10歲女孩患全球罕見(jiàn)疾病。

　　今年10歲的徐石靚，家住儋州那大鎮(zhèn)南和村。出生后40天，徐石靚身體多處出現(xiàn)紅腫潰爛，母親帶她四處求醫(yī)，但一直無(wú)法確診。2005年她視力下降，曾先后三次接受眼角膜手術(shù)。去年8月，廣東南方醫(yī)院的專(zhuān)家確診，徐石靚患有嗜酸性粒細(xì)胞綜合癥，一種極其罕見(jiàn)的疾病，全世界僅發(fā)現(xiàn)5例。醫(yī)院確診后舉行了新聞發(fā)布會(huì)，她獲得了20萬(wàn)元的捐助。由于治療藥物非常昂貴，徐石靚只好減少服藥量，導(dǎo)致病情出現(xiàn)反復(fù)。

　　出生40天身體潰爛

　　昨日，記者到省皮膚病醫(yī)院看望了正在治療的徐石靚。記者看到，她的背部已經(jīng)出現(xiàn)滲水，全身滿是潰爛后留下的痕跡，左耳耳垂掉落，指甲也開(kāi)始脫落。

　　陳子?jì)冉榻B，她2003年剩下徐石靚。剛出生時(shí)，孩子除了皮膚紅外沒(méi)有什么異常。40天后，她發(fā)現(xiàn)徐石靚身體出現(xiàn)潰爛，開(kāi)始四處求醫(yī)，但一直無(wú)法確診?！昂芏噌t(yī)生都當(dāng)皮炎看，住院一段時(shí)間回家，不久又反復(fù)?！标愖?jì)日f(shuō)，徐石靚兩三歲時(shí)，還能自如行走。為了賺錢(qián)給孩子看病，陳子?jì)缺持⒆釉谀谴箧?zhèn)街邊擺攤賣(mài)水果。后來(lái)徐石靚的病情越來(lái)越重，視力下降，并失去行走能力。陳子?jì)戎缓迷诓》繉?zhuān)門(mén)照顧女兒。

　　據(jù)了解，2005年，徐石靚視力直線下降，因無(wú)法確診是什么疾病，母親陳子?jì)冉枇擞H戚十多萬(wàn)元，先后三次為孩子更換眼角膜。雖然換了角膜，但徐石靚的視力稍有恢復(fù)后，又出現(xiàn)排斥反應(yīng)，未達(dá)到實(shí)際治療效果，并且病情惡化。

　　2011年12月，徐石靚突發(fā)腦梗塞，四肢抽搐，第一次出現(xiàn)意識(shí)模糊。此后，徐石靚失明。

　　10年求醫(yī)花費(fèi)近百萬(wàn)

　　10年來(lái)，因?yàn)榧依锏耐叻柯┧?，母女倆夏天只能住在門(mén)外空地的搭棚里，村里的大人小孩路過(guò)都不敢靠近她，生怕被她傳染。

　　和社會(huì)上其他人相比，讓徐石靚最不能理解的是，父親對(duì)她的冷漠?！半m然失明了，但她心里很聰明，她經(jīng)常對(duì)我說(shuō)，為什么別人都有爸爸疼愛(ài)，而我的爸爸卻不管我。”陳子?jì)日f(shuō)，因?yàn)楹⒆拥牟?，她丈夫和她分居，現(xiàn)在老家種田。除了剛開(kāi)始那幾年，丈夫會(huì)出點(diǎn)錢(qián)給孩子治病外，后來(lái)幾乎是不聞不問(wèn)了。

　　每次住院，母女倆常常一住就是一兩個(gè)月，把錢(qián)花光了再回家，10年來(lái)，治療費(fèi)已經(jīng)花了近百萬(wàn)元?！耙?yàn)橹尾。@幾年幾乎都是在病房里過(guò)年過(guò)節(jié)?！?012年除夕，徐石靚發(fā)高燒住進(jìn)廣州中山眼科醫(yī)院的急診室，空蕩蕩的醫(yī)院里，她們母女二人相擁而泣。

　　2012年8月，廣東南方醫(yī)院的專(zhuān)家確診，徐石靚患有嗜酸性粒細(xì)胞綜合癥，目前全世界僅發(fā)現(xiàn)五例。在醫(yī)學(xué)新聞發(fā)布會(huì)上，院方呼吁社會(huì)各界為母女捐款，徐石靚獲捐20多萬(wàn)元。

　　“沒(méi)有好心人的幫助，徐石靚的命早就結(jié)束了?！标愖?jì)日f(shuō)，10年來(lái)幫助過(guò)徐石靚的人真是數(shù)不清了。一次，?？谝幻眯氖忻竦弥焓n的情況后，留下聯(lián)系方式，第二天專(zhuān)門(mén)送來(lái)了5000元。在廣州中山眼科醫(yī)院時(shí)，一市民給了2萬(wàn)元。還有?？谝粋€(gè)印刷廠的老板給了2萬(wàn)元，資助徐石靚去北京做檢查。民政局和紅十字會(huì)也資助過(guò)。

　　想看喜羊羊與灰太狼

　　確診之后，徐石靚轉(zhuǎn)回海南醫(yī)院治療。但因?yàn)閷?zhuān)門(mén)治療該病的藥物伊馬替尼一盒（3板60粒）要1萬(wàn)多元，母女倆再次陷入困境。近兩個(gè)月來(lái)，因沒(méi)錢(qián)買(mǎi)藥，原本每天1.5粒的用量，不得不減少為一天1粒。因此，徐石靚病情最近又出現(xiàn)了反復(fù)，接連發(fā)起高燒。

　　“有時(shí)候真想放棄治療，我們兩個(gè)人一起走?！标愖?jì)日f(shuō)，很多人勸她放棄女兒，但她覺(jué)得畢竟是條生命，而且孩子這么聰明。為了籌錢(qián)，她多次向醫(yī)院咨詢過(guò)賣(mài)腎，但因?yàn)榉刹辉试S而作罷。

　　雖然疾病加身，但躺在病床上的徐石靚卻非常喜歡唱歌，最喜歡的是《隱形的翅膀》。陳子?jì)日f(shuō)，兩年前在廣州醫(yī)院里，有一個(gè)年輕人到醫(yī)院看望時(shí)，發(fā)現(xiàn)徐石靚喜歡唱歌，就花2000元給她買(mǎi)了個(gè)mp3，里面下載了200多首歌。因?yàn)槠綍r(shí)在醫(yī)院也沒(méi)什么事，徐石靚現(xiàn)在幾乎全學(xué)會(huì)這200多首歌。

　　2009年第一次換眼角膜后，徐石靚的視力曾一度恢復(fù)，她告訴記者，如果眼睛能看見(jiàn)，她想看喜羊羊與灰太狼。

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