據(jù)中國之聲《新聞縱橫》報道，近幾年來，罕見病越來越受到人們的關(guān)注。今年在世界范圍內(nèi)流行的冰桶挑戰(zhàn)關(guān)注的就是一種罕見病——漸凍人癥。人們希望通過冰桶挑戰(zhàn)這樣一種特殊的方式吸引全世界的關(guān)注，為他們籌措善款，改善處境。

　　中國勞動關(guān)系學(xué)院2014年新生鄭青也患有一種罕見病——血友病。由于血液中凝血因子缺失，血友病患者很容易發(fā)生肌肉、關(guān)節(jié)或者顱內(nèi)出血，甚至一個小的傷口都有可能讓他們血流不止。然而，鄭青沒有像漸凍人癥患者一樣幸運地獲得關(guān)注，卻因為自己的疾病要被學(xué)校取消學(xué)籍。

　　患病已經(jīng)非常不幸，學(xué)校為什么還要落井下石，這樣做符合相關(guān)規(guī)定嗎？

　　中國勞動關(guān)系學(xué)院教務(wù)處處長王淑芬在接受媒體采訪時透露，按照教育部目前的規(guī)定，如果考生患有嚴(yán)重的血液性疾病，高?？梢圆挥桎浫?。而鄭青在高考電子檔案的體檢信息中沒有如實填寫既往病史，體檢信息結(jié)論顯示為合格。這違反招生規(guī)定，學(xué)?？梢匀∠麑W(xué)籍。

　　據(jù)鄭青的家屬張女士表示，他們愿與學(xué)校約定，鄭青在校發(fā)生任何因血友病病發(fā)事件，均與學(xué)校無關(guān)，但仍未改變學(xué)校的決定，目前他們已經(jīng)向?qū)W校提出校內(nèi)申訴。

　　張女士：家長和學(xué)生都沒有認(rèn)識到血友病會影響錄取，我們知道有會在專業(yè)上有錄取的限制，因為身體，我們會有一些活干不了，但是確實沒有想過壓根兒不錄我們。我們提出的校內(nèi)申訴，校內(nèi)申訴他在19號受理我們的申訴，申訴的結(jié)果還沒有出來。

　　血友病的患者是否真的不能上大學(xué)呢？據(jù)了解，曾在1985年實行的《普通高等學(xué)校招生體檢標(biāo)準(zhǔn)》規(guī)定“血液病”考生“不能錄取”，只有部分缺鐵性貧血患者不在其中，血友病患者因此不能進(jìn)入高等院校學(xué)習(xí)。2003年，教育部、衛(wèi)生部、中國殘疾人聯(lián)合會聯(lián)合下發(fā)《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見》，將這一條改為考生患有“嚴(yán)重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕性疾病”，高等院校“可以不予錄取”后，一些患血友病的學(xué)生經(jīng)歷艱難求學(xué)考上大學(xué)，但大多數(shù)還是被攔在門外。

　　非營利性血友病病人互助組織“中國血友之家”創(chuàng)始人關(guān)濤坦言，每年到了高考的月份，都有不少血友病患者遭遇這個問題。不得己的情況下，幾乎所有的患者都會向?qū)W校隱瞞這一事實，因為如實填寫有可能根本不會被錄取。在他看來，政策的歧視剝奪了這些血友病患者讀書的權(quán)力。

　　關(guān)濤：這個重大兩個字，其實就把這個權(quán)利放給學(xué)校了，學(xué)校認(rèn)為他是重大的就是重大的，學(xué)校認(rèn)為他不重大就是不重大的。它的范圍是非常非常廣的，不光是血友病，白血病、再生障礙性貧血，其實統(tǒng)統(tǒng)都不能上大學(xué)的。作為患者組織，我們突然覺得這個政策對于一個群體來說是一個歧視性的政策?，F(xiàn)在的這個治療手段對于這個疾病來說，我一點都不可怕，國外已經(jīng)有血友病人做職業(yè)運動員了，血友病本身并不是問題。

　　關(guān)濤舉例，在美國等發(fā)達(dá)國家，血友病患者能正常入學(xué)、工作、結(jié)婚、生子，這才能讓他們?nèi)谌肷鐣?。而這些患者如果始終不能被社會接納，對他們的生存將構(gòu)成更大威脅。

　　關(guān)濤：其實人在社會上生存無外乎靠兩種技能：一種就是身體技能，從事體力勞動，血友病患者肯定是不適合體力勞動的；另外一種就是腦力勞動，而知識是腦力勞動前提條件，而這種歧視性的政策恰恰又把這個群體沒有辦法接受到高等的教育成為雙重的弱勢。

　　首都教育政策與法律研究院院長勞凱聲坦言，教育部等部門的規(guī)定主要針對不能在學(xué)校條件下完成學(xué)業(yè)的學(xué)生。具體應(yīng)該有怎樣的標(biāo)準(zhǔn)，單憑學(xué)?；蚪逃块T很難界定，這對于學(xué)校來說也是難題。

　　勞凱聲：按照現(xiàn)在的規(guī)定，不能堅持在學(xué)校這樣一個條件下學(xué)習(xí)的學(xué)生，教育部已經(jīng)規(guī)定了，應(yīng)該取消他的學(xué)籍。就為什么血液病現(xiàn)在應(yīng)列進(jìn)去的，多嚴(yán)重的血液病應(yīng)該屬于取消學(xué)籍的范圍，相對要有更專業(yè)、更客觀的立場。

　　一位不愿透露姓名的高校招生系統(tǒng)負(fù)責(zé)人表示，部分學(xué)校之所以不愿意接收存在生命隱患的學(xué)生入學(xué)，主要是擔(dān)心一旦學(xué)生在校期間發(fā)生意外，學(xué)?？赡軙虼嗽馐茌^大的負(fù)面影響、經(jīng)濟(jì)損失。他建議，解決這個問題，應(yīng)該完善社會保障和司法體系，在學(xué)生出現(xiàn)意外后，能明確相關(guān)方的責(zé)任及賠償標(biāo)準(zhǔn)，免除學(xué)校乃至校內(nèi)其他同學(xué)的后顧之憂。

　　記者昨晚致電中國勞動關(guān)系學(xué)院宣傳部相關(guān)負(fù)責(zé)人獲悉，目前該校正積極處理此事。

　　負(fù)責(zé)人：學(xué)校正在積極努力的按照學(xué)校的工作程序處理的過程中。

　　病人家屬張女士也希望，在多方的努力下能夠解除包括鄭青在內(nèi)的血友病患者身上的桎梏。

　　張女士：將來我們再度是不是也可以去推行比如醫(yī)療部門，再或者是保險的部門，在這個環(huán)節(jié)上，包括學(xué)校也是推進(jìn)一下。我們希望每個人都能夠得到他該有的保護(hù)，讓下一個家庭不要再遇到這種情況。

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